מפגש פסגה של עיצוב, הנדסה ורפואה הוליד פתרונות להקלת חייהם של חולים בתסמונת הגנטית "איש האבן". בין היתר גם לאנסטסיה מורוז בת ה-9, המטופלת בבית החולים מאיר.
3 צפייה בגלריה
פבלו ואנסטסיה מורוז, ד"ר אסף קרבס (שנקר), ד"ר רובי חביב (מרכז רפואי מאיר) ודנה יחיאל שווקמן (TOM)
(צילומים: בית חולים מאיר, קובי קואנקס)
בגיל שלוש אובחנה אנסטסיה מרוז בתסמונת הנדירה "איש האבן", הגורמת לשרירים בגוף להתאבן. מאז הוריה מתרוצצים בעולם בניסיון למצוא תרופה למחלה. בינתיים בבית החולים מאיר, שם היא מטופלת, הצליחו בניתוח מיוחד לאפשר לה לפתוח את פיה שנסגר כתוצאה מהמחלה, וכעת בשיתוף פעולה בינלאומי בין שנקר, מרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית, אוניברסיטת ג'פרסון, מהמוסדות האקדמיים הרפואיים הגדולים בארה"ב ועמותת Tikkun Olam Makers (TOM), הצליחו להקל על חייה, ולהפוך אותה לעצמאית ככל שניתן.
במסגרת הפרויקט, חברו יחדיו סטודנטים מהפקולטות לעיצוב ולהנדסה לקורס יוצא דופן בהובלת ד"ר אסף קרבס, מנהל משותף של מרכז המחקר "Design Factory Shenkar" ומרצה בכיר בפקולטה לעיצוב, ובליווי דנה יחיא שווקמן, מעצבת תעשייתית בכירה ב TOM, על מנת להעניק פתרונות שיקלו על חייהם של חולים הסובלים מ'תסמונת איש האבן' הנדירה – Fibrodysplasia Ossificans Progressiva . מדובר במחלה גנטית וחשוכת מרפא בה השרירים בגוף הופכים לעצמות. ד"ר רובי חביב, ראומטולוג ילדים ממרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית, המומחה בתחום הטיפול בחולים במחלה זו, ליווה את הקורס בהיבט הרפואי והגיע להגשה ביחד עם שניים ממטופליו ביניהם אנסטסיה בת ה-9. השניים, הסובלים מהתסמונת, קיבלו מהסטודנטים ומהסטודנטיות את המוצרים שיוצרו במיוחד עבורם. המוצרים אף הועלו בקוד פתוח לפלטפורמה הייחודית של עמותת TOM לשימוש חופשי של חולים בכל רחבי העולם.
"תסמונת איש האבן" (FOP) גורמת להיווצרות של עצמות משרירים, מגידים, מרצועות ומרקמות חיבור נוספות בגוף,״ מסביר ד"ר חביב המוביל בטיפול במחלה בישראל ביחד עם מערך ראומטולוגיה ילדים במאיר. ״תהליך זה מוביל בהדרגה למגבלה קשה בתנועת הגוף, ויוצר למעשה שלד שני שכולא את הגוף בתוך כלוב גרמי ובעקבות זאת נהפכים למעין ׳פסל אנושי׳. לצד ההתקדמות האדירה בטיפול במחלה, הפרויקט שאנו זוכים לראות היום מעניק לחולים שלנו אור בהתמודדות לא פשוטה ומאתגרת המלווה אותם יום יום. המחשבה לתת מענה לבעיות ספציפיות המשפיעות בצורה ניכרת על חיי היום יום של החולים, מתוך מחשבה להצליח ולהגיע לחולים נוספים בעולם ולהנגיש בעבורם מוצרים אלו מעוררת השראה וראויה לשבח" .
"מדובר בקורס ייחודי, מרגש ומאד יוצא דופן בעולם האקדמי", אמר באירוע סיום הפרויקט ד"ר קרבס. "ראשית, הוא מאפשר לסטודנטיות ולסטודנטים לחוות תהליך אמיתי ומלא של חדשנות ופיתוח מוצר מתחילתו ועד סופו, תוך עבודה צמודה עם בעלי הצורך. שנית, הוא התבצע בעבודת צוות בינתחומית, שפיתחה באופן משמעותי את היכולות האישיות והחברתיות של הסטודנטים ונתנה מקום לשילוב בין שדות ידע ותחומי מומחיות שונים בעיצוב ובהנדסה. בנוסף, המוצרים יוצרו על ידי הסטודנטים באופן מעשי, ואף תועדו בתיקי מוצר בקוד פתוח. תיעוד זה מאפשר לאנשים בכל רחבי העולם לייצר באופן עצמאי את המוצרים והוא מקנה לפרויקט כולו ערך אתי חברתי משמעותי.
המוצרים שפותחו בשיתוף פעולה עם מרצים וסטודנטים מהתואר השני לעיצוב תעשייתי ומהתואר השלישי לריפוי בעיסוק באוניברסיטת ג'פרסון, נכללים בקטגוריית "אובייקטים מסייעים "(assistive devices) הם פותחו במתודולוגיה של Human Centered Design תוך דגש על Frugal Innovation והוענקו למטופלים.
אחד המוצרים שהוצגו, בפיתוח הסטודנטים יאיר גלנץ מהמחלקה לעיצוב תעשייתי, אנדרס גודוי גוסמן מהמחלקה להנדסת חשמל ורותם חבנצי מהמחלקה להנדסת תעשייה וניהול, הינו תוסף מיוחד לקב הליכה, שיאפשר למטופל להרים חפצים מהרצפה מבלי להתכופף. עיצובו של התוסף מבוסס על שילוב של חלקים ממוט-סלפי והדפסות תלת-ממד של סט מחברים. ״הגעתי לקורס כי רציתי להרגיש שלעיצובים ולתוצרים שלי תהיה מטרה משמעותית,״ מספר יאיר גלנץ. ״אני חושב שאני מדבר בשם כולנו כשאני אומר שתחושת השליחות היתה נוכחת לכל אורך הקורס ובמפגשים עם המטופלים, אבל היום היא הגיעה לשיא כשראינו את הפנים שלהם ברגע שהם קיבלו את התוצר. זה היה שווה את כל האתגרים והעבודה הקשה".
קראו גם:
קבוצה נוספת של סטודנטים - אבי שבלי, מהמחלקה להנדסת חשמל, בר ריבלין מהמחלקה להנדסת תעשייה וניהול, טל פיינגולד מהמחלקה לעיצוב תעשייתי ועוז שלום מהמחלקה להנדסת תעשייה וניהול- עיצבה אובייקט למקלחת עבור אנסטסיה בת ה-9, על מנת לסייע לה בתהליך הרחצה באופן עצמאי וללא תלות באמה "המוצר שלנו בא לפתור את בעיית חוסר העצמאות של אנסטסיה כאשר היא מתרחצת,״ משתף שבלי. ״לאחר סקר שוק, מחשבה, ניסוי וטעיה, ופידבק של אנסטסיה יצרנו מוט רחצה ייחודי המותאם אישית למבנה גופה ולטווח יכולת תנועתה. המוט עצמו עשוי מעץ אגוז אפריקאי בחריטה. לאחר מכן יצרנו בו את הזווית האידיאלית עבור אנסטסיה – ואשר מבוססת על בחינה ארגונומית קפדנית - ובקצהו חיברנו שני ספוגים הניתנים להחלפה" .
את האירוע סיכם בהתרגשות אביו של אחד המטופלים: ״אני חב את חיי בני לד"ר חביב ולפרופ' עוזיאל שטיפלו בו במסירות לאורך השנים, וכעת את איכות החיים שלו לסטודנטים היקרים שלא הפסיקו עד שמצאו את הדרך להקל עליו ולתת לו לחיות כמו שהוא חולם".
