בפוסט מרגש שהעלתה מיקי מריינפלד פרדמן, תושבת רעננה, היא שיתפה בהתמודדות מלאת האופטימיות עם האבחנה שבנה, בן 16 היום, הוא בעל אוטיזם. זאת, מתוך כוונה להכניס חיוביות לחייהם של זוגיות המתמודדים עם האבחנה בעצמם.
"לא היה לי קשה לפרסם, כתבתי אותו ברגע", מספרת מיקי, "יום לפני פנה אלי חבר שאני מאוד אוהבת, ואמר לי שהבן שלו אובחן. כתבתי את זה בידיעה שברגע שאת מדברת בחופשיות על האוטיזם, זה גורם לאנשים להרגיש מאוד בנוח. מרגישים את הכאב שיוצא מההורים, כי זה לקבל ידיעה שהרבה הורים נשברים ממנה. אני לקחתי את זה מהרגע הראשון למקום האופטימי"
עשרות מכתבים הגיעו למיקי בעקבות הפוסט: "אמהות כותבות לי "תודה שעזרת לי לראות את הדברים אחרת". כל מי שצריך עזרה, קשה לי להגיד לא. אני תמיד אשמח לעזור לאנשים מהנסיון שלי ומהדברים שעברתי"
"לאמא שהרגע קיבלה את האבחון שהילד/ה שלה ASD (אוטיזם), היי יש לי כמה דברים לספר לך.
אני מדברת אליך ולא לאבא, כי אני אמא וכל ההתנסות שלי בהורות לילד על הרצף, היא כאם יחידנית. אבות, אל תעלבו, אני מכירה כמה מכם שעושים עבודה מדהימה!
כשתקבלי את האבחון יש שתי אפשרויות - או שתרגישי הקלה, או שתרגישי שהעולם נחרב. בשני המקרים אני מבטיחה לך שרגשות האשמה יצופו ברגע הראשון שיהיה קצת שקט סביבך ואת תשאלי את עצמך מיליון פעם ״למה אכלתי את זה בהריון, עכשיו בגללי לילד שלי יש אוטיזם״. תני לי להרגיע אותך, זה לא מה שאכלת או שתית או עשית וכל רגשות האשמה שבעולם לא ישנו את המצב, אז שחררי.
החששות האלו שמציפים אותך על העתיד שלו/ה, סליחה שאין לי חדשות יותר טובות, אבל הם כאן להישאר וכנראה עד סוף החיים.
אני לא מכירה הורה לילד עם צרכים מיוחדים שלא חושב/ת על היום שלא נהיה פה כדי לשמור עליהם ולדאוג להם.
אבל נקודת אור קטנה - אני יודעת שאת תעשי הכל כדי להכין אותו / אותה לחיים בדרך הכי טובה שאת יודעת ויכולה.
ועוד נקודת אור קטנה - יש להם נטיה מדהימה להפתיע אותנו ולהראות לנו שהכל אפשרי.
המירוץ המטורף לכל הטיפולים, עוד אבחונים, תסכולים מצעד קדימה ושניים אחורה, קריאה בכל הקבוצות, קריאה של כל מאמר חדש שיוצא - כמו כל דבר בחיים צריך איזון. תבחרי איזה טיפולים באמת צריך, בכל תסכול תזכרי את החגיגות הקטנות של ההצלחה ואת הפוסטים בקבוצות, תעשי לעצמך טובה אל תקראי כי הילד שלך הוא שונה מכולם ורק את יודעת מה טוב בשבילו/ה.
בתוך המירוץ לטיפולים והניסינות ״לנרמל״ את הילד/ה שלך תזכרי שני דברים. 1) את קודם כל בנאדם וכל העומס הזה יפגע בך וגם בזוגיות שלך אם את בכזאת. זכרת לנשום היום? 2) אי אפשר לנרמל וגם לא צריך. אין אדם בעולם שדומה לשני, מי קבע מה נורמלי? תני לו או לה להיות האדם שנועד/ה להיות. אוטיזם זה לא סוף העולם, רק התחלה של דרך אחרת לראות את החיים.
״מתנה מאלוהים״, ״אמא לביאה״ ויש עוד כלכך הרבה תיאורים לתאר אותם ואותנו ההורים שלהם. אוטיזם הוא לא מתנה מאלוהים, הוא קושי והתמודדות, אם את בת אנוש, יש לי תחושה שהתמודדת כבר עם כמה ואפילו התגברת. את לא צריכה להיות אמא לביאה ואת לא צריכה שיגידו לך את זה, את צריכה לראות את החיוך של הילד/ה שלך בבוקר שיעיד שאת עושה עבודה טובה. וגם ברגעים שאת מפספסת, אף אחד לא נולד מושלם אבל את עושה את הכי טוב שלך וזה מדהים.
משפחה - לא תמיד הם יבינו אותך. אל תנסי. יש לך דרך? את מאמינה בה? לכי עם הבטן שלך ומה שאת מאמינה בו.
הרופאים והמומחים - באחד האבחונים אמרו לי ״תגידי תודה אם הוא יגיד לך שהוא אוהב אותך״. היי מומחים!! הוא בן 16, מחבק אותי כל בוקר ואומר לי שהוא אוהב אותי. הוא גם אומר לי כמעט כל יום ״אמא תודה שאת נלחמת בשבילי״. אל תתני לאף אחד להגיד לך מה הילד/ה שלך יכול/ה או לא!
מה שמוביל אותי לרופאי אלילים וריפוי מאוטיזם - אם מישהו מבטיח לך שאם הוא ישתה מי גשם של גשם ראשון ושתן של אלפקה שמתאפקת כבר חודש, הילד יחלים מאוטיזם... סליחה על הביאוס אבל לא! אוטיזם זה לא מחלה, אין ריפוי והאמת שאני אישית לא חושבת שיש צורך לרפא. ללא אנשים עם אוטיזם לא היו לנו המון תגליות ואנשים מוכשרים שהופכים את העולם להרבה יותר טוב.
אל תנסי לרפא אותו, תנסי להבין אותו ולתת לו מה שהוא צריך.
מה שמוביל אותי ל ״הוא כבר לא אוטיסט״ וגם ״את בטוחה שהוא אוטיסט?״. את תשמעי המון סיפורים בדרך על אנשים ״שהחלימו״. אצל הבן שלי ספציפית!! השנים עושות רק טוב, הוא לא החלים, נרפא או גבר על האוטיזם שלו. הוא פשוט למד בצורה קוגנטיבית להשלים את הפערים. עדיין קשה לו במיוחד לאור העובדה שהאוטיזם שלו הוגדר ״תפקוד גבוה על גבול הנורמל״. עוד בולשיט יפה לספר לי שהוא כמעט כמו כולם אבל לא. יש לו אוטיזם, יש לו קשיים ואני מלמדת אותו כל יום לעבוד עם ודרך הקשיים לפי היכולות שלו. הוא עושה את הכי טוב שהוא יכול ואני שם תמיד לשים יד שידע שהוא יכול לעוף על החיים, כי אני תמיד אהיה בסביבה לתת לו נחיתה רכה כשהוא יצטרך. אז אל תצפי לניסים, תעשי מה שאת יכולה לתת לו כלים להתמודד עם החיים.
הדבר הכי חשוב שיש לי להגיד לך:
תמצאי אמא אחת שדומה לך באופי ועוברת מה שאת עוברת.
אני מצאתי לפחות אחת כזאת, שעד היום תומכת בי כשצריך, משלימה לי מידע ודואגת לחבר אותי לאנשים הנכונים אם אני צריכה. (שרוני שלי!)
את תצטרכי אותה, כי המערכת לא לטובתך, כי הזכויות לא יגיעו מעצמן, כי הקשיים לפעמים חונקים ובן הזוג (אם יש לך כזה) לא יכול לעזור (גם הוא מתמודד), כי בדרך יהיו המון קרבות קשים מול ביטוח לאומי, מערכות החינוך, פסיכולוגים, מומחים ומי לא... אלו יהיו הרגעים שאת תפני לחברה הזאת שמבינה אותך ועוברת את אותם הדברים. היא תחזק אותך ואת אותה.
יום אחד בעתיד הלא רחוק, את תהיי מספיק משופשפת, אחרי מספיק קרבות ועם צלקות גבורה כדי לקבל את ההודעה הזאת מחברה ששואלת בביישנות אם ״אפשר להעביר את הטלפון שלך לחברה אחרת שהילד שלה אובחן על הרצף״. את במיידי תעני שכן, כי את תזכרי איך הרגשת והיית. את מוכנה כי כבר עברת דרך ואת תהיי שם בשביל אמא שרק מתחילה אותה. גם אם זה יזרוק אותך כל פעם מחדש לקשיים, ללילות ללא שינה והדמעות האישיות שלך.
אוטיזם היא לא מילה שמובילה לסוף העולם - היא מילה שמובילה לחיים חדשים ושונים ממה שתכננת או חלמת עליהם. אבל תראי לי מישהו שקיבל בדיוק את מה שתיכנן?
ואמא חדשה, אני ועוד אמהות כמוני כאן בשבילך. את לא לבד!
את הפוסט הזה אני מפרסמת בסטייל ״על החיים ועל המוות״ בלי עריכה, בלי לנשום ובכתיבה שיצאה בטבעיות. בתקווה שהוא יגיע לאמא הנכונה ואולי ישנה משהו בעתיד של הבן שלי ושל אחרים"
