"כאשר עילי בני הבכור אובחן בגיל 10 חיי נעצרו. במשך שנתיים נלחמתי עם עצמי, הייתי במצב של בושה וחוסר אונים בעיקר מול הסביבה. לאחר שעברתי את המחסום הזה, החלטתי לצאת לעולם ולספר לכולם על עילי שלי, על האוטיזם שלו, על הקשיים שלנו ועל ההתמודדות שלנו מול החברה, ויצרתי תערוכת צילומים ייחודית ומרגשת", כך אומרת יפעת פאר (43) מכפר סבא, צלמת ומנחת סדנאות צילום בסמארטפון.
3 צפייה בגלריה
יפעת ובנה עילי. "אם לא נספר, איך תבינו? כי אם לא נשתף בקשיים, איך תדעו להכיל?"
(צילום: טל שחר)
קראו גם >>>
היא צילמה בסטודיו שלה 12 ילדים וילדות על הספקטרום האוטיסטי, כולל בנה עילי, ומציגה את תצלומיה בתערוכה נודדת. השבוע, לרגל חודש המודעות לאנשים עם מוגבלות, היא מוצגת בבית אמדוקס ברעננה.
לצד התמונות מוצגים סיפוריהם המרגשים של המצולמים ובני משפחותיהם כפי שנכתבו בידי האימהות. "צירפתי למסע ההסברה שלי עוד 11 אימהות שמעניקות הצצה לחיים המורכבים שלהן לצד האוטיזם. דרך שיתוף כנה, רגיש וחשוף נצליח לייצר שינוי - אנשים יצליחו להבין ולהתחשב באחר. בשונה. וזה לא משנה עם איזה לקות מתמודדים. מה שבאמת חשוב זה לחבק. משם נולד השם לתערוכה: 'לחבק את האוטיזם'".
"הרגשתי שנכשלתי"
יפעת פאר הביאה לעולם חמישה ילדים - שני זוגות תאומים - בנים לאחר חמש שנות טיפולי פוריות, ובת שנולדה לאחר הריון טבעי. "כשעילי היה בן 6, הייתי מבלה עם כל הילדים בגן שעשועים", כך היא כותבת בקטע המוצג ליד תמונתו שבתערוכה, "כולם משחקים, משתוללים, מפתחים שיחות וחברויות עם ילדים אחרים ורק עילי שלי יושב על הרצפה ובוכה, רוצה כל דבר שיש אצל ילדים אחרים, מתלונן, לא מרוצה מכלום, דורש ללכת הביתה עכשיו ומיד, לא מצליח להקשיב לאף מילה שלי והכל לא תואם גיל בכלל".
עילי למד בכיתה רגילה, עם סייעת צמודה. "בגיל 9, הקושי החברתי והלימודי היה מאוד גדול", מספרת אמו, "הוא עבר התעללויות קשות מאוד בכיתה ולצערי הייתה אטימות גדולה מאוד מצד ההורים של הילדים המתעללים. כבר אז הבנתי כמה אני והוא לבד ואין יד שמושטת לעזרה כלפינו. הרגשתי שכל העולם נגדנו אבל אף פעם לא התייאשתי".
אירוע אחד שינה את חייהם. עילי היה אז בן 10. "לילה אחד עליתי לעליית הגג בבית שלנו, וכשנכנסתי חשכו עיני", מספרת אמו, "כל עליית הגג הייתה הפוכה: צבע גואש אדום צבע את הקירות, ערימת המשחקים הייתה הפוכה, הספרים היו מפוזרים על הריצפה, מסמרים קישטו את הקירות ודלי של צבע לבן היה שפוך על השטיח. ידעתי מי עשה את זה וצרחתי: 'עילי!!!!, בוא הנה מיד!' הוא רץ למעלה והשפיל מבט. הסתכלתי עליו בעיניים כועסות ושאלתי: למה עשית את זה? הוא הזיז את הראש הצידה, הרים את הכתפיים וענה לי: 'אני לא יודע'.
"כל הלילה הראש שלי עבד. הייתי מוטרדת ומתוסכלת כי הבנתי שאני לא מצליחה להבין את בני הבכור, שחיכיתי לו 5 שנים עד שהגיע עם אחיו התאום ונתן לי את התואר שכל כך חיכיתי לו: אמא. הייתי מאוכזבת מעצמי שלא ידעתי כיצד לעזור לו, להושיט לו יד. הרגשתי שנכשלתי. יום למחרת היה התור שלנו לפסיכיאטר אשר מלווה את עילי מגיל 4. סיפרתי לו הכול. הוא הסתובב אליי ואמר: 'אני רוצה לשלוח אותו לאבחון של אוטיזם'. ידעתי שמהחדר הזה אני יוצאת כאשר מילה חדשה מצטרפת לעולם שלנו ושמעכשיו החיים שלי ושל עילי עומדים להשתנות".
"שליחות חיי"
חצי שנה לאחר האבחון של עילי החליטה יפעת להגשים את חלומה - להיות צלמת, שנים רבות לאחר שלמדה צילום, ופתחה סטודיו ביתי. "הצילום הוא חלק ממני. מאז שאני זוכרת את עצמי. לתפוס את הרגע הקטן הזה בו מתגנב לו מבט של אהבה, מבט של גאווה, חיוך של אושר ונחת, צחוק מכל הלב והנשמה, סוד כמוס בין אחים, מבט אוהב בין זוג נאהבים… הרגעים הקטנים שמרכיבים את התמונה המלאה".
ואולם, חלפו עוד כמה שנים עד שהחליטה לנצל את הסטודיו שלה כדי לספר את סיפורה. "מרגע האבחון ובמשך שנתיים לא שיתפתי כמעט אף אחד. הרגשתי שאני לא מסוגלת לדבר על זה ובעיקר לא ידעתי מה זה אומר בכלל. לאט לאט התחלתי להכיר את העולם החדש שאליו נחשפתי. למדתי להכיר את עילי שלי מחדש והעברתי אותו לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל. הוא זכה במורה ובצוות שמטפל בו בצורה הכי מדהימה בעולם. הוא עובר שם תהליך לא פשוט, אך מקבל המון עזרה, תמיכה, טיפולים משלימים ועטיפה של כל הגורמים האפשריים ולאט לאט הוא אוסף את עצמו, מראה את היכולות שלו, את הכוחות שלו והכי חשוב את הלב הרחב והגדול שיש לו".
כאמור, לפני כשנה החליטה לספר לכולם על האוטיזם של עילי, "כי אם לא נספר, איך תבינו? כי אם לא נשתף בקשיים, איך תדעו להכיל? כי אם לא תדעו, איך תחבקו אותנו?"
יום אחד במהלך הסגר, פנה עילי לאמו ושאל: "'אימא, אני אחיה אתך כל החיים? אני אתגייס? יהיה לי רישיון נהיגה"? דבריו הלמו בה והובילו אותה למיזם נוסף. "הבנתי שאני צריכה להציג לעולם גם את חייהם של מבוגרים עם אוטיזם מנקודת מבטם - כיצד חיים עם האוטיזם, כיצד החברה מקבלת אותם ומה השאיפות שלהם.
היא צילמה 14 אנשים מבוגרים על הרצף האוטיסטי והתצלומים יוצגו בעוד שבועיים בתערוכה במרכז הכנסים במלון שפיים לצד סיפוריהם האישיים. "מטרתה של תערוכת הבוגרים לספר כיצד החברה יכולה להושיט להם יד, לקבל אותם ולחבק את הקושי", אומרת יפעת פאר, "המיזם 'לחבק את האוטיזם' הוא שליחות חיי. אני מאמינה שהוא יכול לגעת בהמון אנשים ולהפוך את החברה למכילה ומחבקת הרבה יותר".
אחד מהמצולמים בתערוכת הבוגרים הוא אורן אקסלרוד משפיים, אביהם של האחים אמיתי ואילה, אף הם אוטיסטים. האב וילדיו צולמו ביחד. תמונת הילדים כשהם חבוקים מוצגת גם בתערוכת הילדים.
____
"הרבה פעמים אני מרגישה אבודה"
נעמה אקסלרוד אמא של אמיתי ואילה, שניהם על הרצף, כותבת
"יש ימים שקשה לנו עם הילדים, וזה קצת שונה כשיש ילד עם אוטיזים בבית, ובטח שניים עם אוטיזם. בכל יום תהיה לפחות פינה אחת שבה אפול, כמעט בכל יום תהיה התמודדות בלתי אפשרית.
אילה החליטה בבוקר שהיא רוצה שכולם יישארו איתה בבית. זה קורה לפחות פעמיים בשבוע... ואז אני מזכירה לה את כל הדברים הטובים בבית הספר, את החברות שלה, את הסייעת שלה, את מה שיהיה אחרי בית הספר. אחרי שהפעלתי את כל כישרונותיי וקסמיי אילה עולה לאוטובוס ואז מגיע 'יוסי' (שם בדוי) ועושה לה 'בווו' והורס את הכל. הילדות והילדים מסביב מנסים לעזור ולנחם, אבל אילה כבר בוכה ומוצפת.
הצוות מספר על אילה דברים יפים ומרגשים - הילדה עובדת יפה מאוד, מתאמצת, למרות כל הקשיים. בסוף הפגישה, כמה מילים על אמיתי, שהצוות חושב שאינו מוכן לספר לכיתה על האוטיזם, למרות שהוא מבקש כבר 4 חודשים. התחושה היא שהצוות מפחד מאוטיזם יותר מהילדים, כי אמיתי כבר סיפר לחלק מהילדים לבד.
"כל שיחה של מטפלת יכולה להפיל אותי לכל היום. הרבה פעמים אני מרגישה אבודה, כי לא לכל דבר יש תשובה, לא לכל דבר פתרון, ההבנה שלפעמים אצטרך להסתפק במה שיש, למרות שאני יודעת שזה לא טוב. ואני מנסה גם לעבוד ולהתפרנס, לטפל בצדדים הכלכליים של האוטיזם. ההוצאות החודשיות שלנו מסתכמות בכמעט 25,000 שקל בממוצע, ולא לכל יש החזרים, ועד שמקבלים.
אז יש ימים שאני כבר מתייאשת לרגע, ואז בא בוקר חדש, התמודדויות חדשות, אבל גם חיבוק ונשיקה מאילה ומשפט מאמיתי שמחמם הלב: 'אמא את האמא הכי טובה בעולם'".
"הפכנו למשפחה מיוחדת"
דנה ליפן, כותבת על בתה נגה ליפן (12)
"נגה שונה וזה הקושי והקסם שלה גם יחד. היא תמיד מאמינה בטוב ליבם של אנשים, ואף פעם לא מניחה שמי שנמצא מולה רוצה ללעוג או להזיק לה. היא לימדה אותנו לאהוב בעלי חיים ופתחה את הלב שלי והבית שלנו לכלב, חתול ואוגרת. נגה מוזיקאלית להפליא. היא שרה במקהלת בית הספר ומתופפת על כל חפץ שנקלע לדרכה. נגה מכניסה המון הומור הביתה. היא ילדה סקרנית ונבונה שאוהבת מאוד לרכב על אופנים, להאזין למוסיקה וחולמת להיות וטרינרית.
נגה היא הילדה הכי דעתנית ועקשנית שאני מכירה. אם היא תגייס את כל העקשנות הזאת להשגת המטרה שלה, אין ספק שהיא תגשים את חלומה להיות וטרינרית למרות כל קשיי הלמידה איתם היא מתמודדת. נגה היא ילדה מיוחדת שהפכה אותנו למשפחה מיוחדת.
