"תמיד עסקתי בהדרכת בני נוער, תמיד נתתי מעצמי, עד היום. אני מקווה שימצאו לי תקן כדי שאוכל להמשיך בעבודה הזו". כך אומרת אושרת ניסים (27) מכפר סבא, משותקת מוחין המועסקת כמדריכה במרכז הנוער העירוני. "העבודה שלי משמעותית מאוד, כי בני הנוער רואים שאני יושבת בכיסא גלגלים ולומדים שאם אני יכולה - גם הם יכולים. זה נותן להם עוד כוח להמשיך, וגם לי".
קראו גם >>
סיפורה של אושרת הוא סיפור העצמה של צעירה בעלת מוגבלות, שכנגד כל הסיכויים נלחמת להיות חלק מהחברה, לתרום ולהשפיע. לא תמיד זה קל, ולרוב מלווה במאבקים, אבל הרצון שלה עם הדחיפה של אמה גלית הפכו למהות חיי המשפחה. משפחה, שידעה לאחרונה טרגדיה עם מותו של הבן ארז, אחיה של אושרת שסבל מתסמונת נדירה, בגיל 33. בריאיון ל"ידיעות השרון" מספרות גלית האם ואושרת הבת על ההתמודדות בבית שבו יש שני ילדים עם צרכים מיוחדים, על המאבקים הבלתי פוסקים לקבלה ולשוויון ועל כוח הרצון והנחישות לנצח כל מגבלה. "כל החיים שלי נלחמתי למען ילדיי ואמשיך להילחם", אומרת גלית.
אובדן הבן
אושרת נולדה בשבוע ה־20 להיריון במשקל 700 גרם, הצליחה לשרוד כנגד כל הסיכויים והתחזיות הקודרות, אך נותרה משותקת מוחין. אחרי ארבעה חודשים בפגייה של בית החולים "מאיר" היא הצטרפה למשפחתה, שהתגוררה אז באלפי מנשה וכבר גידלה ילד בן שש, ארז, החולה במחלה נדירה - כשתוחלת החיים שחזו לו הרופאים הייתה שנה.
ארז היה פגוע מאוד, פיזית ושכלית. במשך השנים טופל ב"בית איזי שפירא" ובבית הספר "תוחלת" ברעננה, ואחרי גיל 21 נקלט במעון "רוחמה" בכפר סבא, לאחר שאמו הגיעה למשרדו של שר הרווחה ודרשה לאפשר לו טיפול יום ולא שהייה במסגרת סגורה.
לפני כחודשיים נפטר ארז במפתיע בגיל 33. "כשהבאתי אותו למיון", מספרת אמו גלית, "זעקתי לרופאים: 'הוא הנשמה שלי, אני רוצה אותו חי'. אחרי כמה נסיונות להחייאה ניגשתי אליו ואמרתי לו שאני משחררת אותו. הוא הסתכל לי בעיניים, והלך. זו הייתה פרידה מיוחדת".
במותו הותיר ארז ארבעה אחים (38, 30, 29, 18) ואחות. "הוא היה מרכז הבית, הוא היה תקשורתי מאוד, והקשר שלו עם אֶחָיו ועם אחותו היה מיוחד. מותו השפיע מאוד על כולנו", אומרת האם גלית. "כל השנים טיפלתי בארז ובאושרת בעצמי, ללא עזרה. לא יכולנו להרשות לעצמנו לשכור מטפלים צמודים, ששכרם וההוצאות הנלוות היו מכלים את כל קצבות הנכות והשירותים המיוחדים מטעם הביטוח הלאומי". במקביל טיפלה גלית בביתה בעוד בנות משפחה סיעודיות עד לפטירתן, תחילה בסבתה ואחר כך באמה.
עם מותו של ארז מתמקדת גלית בבתה אושרת, המוגבלת מבחינה מוטורית (סובלת מנוקשות של השרירים ומרותקת לכיסא גלגלים עם יותר מ־100 אחוז נכות), אבל כשירה מבחינה קוגנטיבית. "היא אמנם מתקשה קצת בדיבור (מבחינה פיזית), אבל יכולת הביטוי שלה, ההבנה, התקשורת ורמת הידע שלה גבוהים ביותר", מדגישה גלית.
"מגיל צעיר אמא נהגה לומר לי שאמנם אני עם מגבלה, לא יכולה ללכת, אבל מבחינה שכלית אני כמו כולם", אומרת אושרת, שמסוגלת לאכול באופן עצמאי (לעיתים נזקקת לסיוע) ומיומנת בהקלדה במחשב.
לנצח את המגבלה
בגיל צעיר נכנסה אושרת לגן ילדים רגיל באלפי מנשה בליווי סייעת ("ההורים נדרשים להשתתף במימון", מדגישה האם). כשעלתה לכיתה א' התברר שבית הספר היסודי ביישוב לא היה ערוך ומונגש עבורה. היא נשלחה לבית הספר "האון" בתל אביב, המיועד לילדים במצבה, וסיימה שם כיתה י"ב. "בהתחלה ניסו להרגיל אותה ללכת עם הליכון, אבל אני התנגדתי, כי ראיתי שהיא הולכת כשראשה מוטה כלפי מטה ומבטה תקוע בקרקע". מאז היא ישובה על כיסא גלגלים ממונע.
אושרת הייתה מהתלמידים המובילים בכיתתה והשלימה מחצית מבחינות הבגרות. היא הייתה פעילה מבחינה חברתית, חברה במועצת התלמידים ובחופשות הדריכה ילדים בקייטנות של אגודת "אילן". היא רצתה מאוד להדריך גם בתנועת "הצופים" באלפי מנשה, אך לדברי האם, לא היו ערוכים שם להנגשת כיסא הגלגלים שלה. כמו כן התנדבה לפעילות בסופי שבוע מרוכזים בעמותת "בית הגלגלים", לצעירים ובוגרים עם מוגבלות פיזית.
לאחר מאבק קשה שניהלה גלית התקבלה אושרת לשירות לאומי, שירתה שנתיים כמדריכת מוּגָנוּת בחטיבת "חצב" באלפי מנשה (במסגרת התפקיד שוחחה עם תלמידים בעקבות בעיות התנהגות, וכן הרצתה לתלמידים על נכוּת ונכים) וזכתה בתעודת הצטיינות מטעם משרד החינוך. שנתיים נוספות היא המשיכה בתפקידה בהתנדבות. "במועצה המקומית לא נמצא תקציב לשלם לה שכר", אומרת גלית.
לפני ארבע שנים נפרדה גלית מבעלה ועברה לגור בכפר סבא עם אושרת ובנה הצעיר. אושרת החלה ללמוד באוניברסיטת "בר אילן" בתוכנית מיוחדת לצעירים עם שיתוק מוחין, בשיתוף עמותת "קו לחיים" – ובתום לימודי משפט ומזרח תיכון שנמשכו שלוש שנים, קיבלה תעודה. כמו כן למדה מיומנויות מחשב במכללת "גל". "למדתי בעיקר כדי להוכיח לעצמי שאני מסוגלת", היא אומרת.
בשלב זה פנתה גלית לראש עיריית כפר סבא רפי סער בבקשה שיאפשרו לאושרת לעבוד עם בני נוער. "הוא היה מקסים ופתח את הלב", אומרת גלית. אושרת הופנתה לעמותת "רעות" לשילוב בקהילה של אנשים עם מוגבלות, שסייעה לה למצוא עבודה כמדריכה במרכז הנוער העירוני בכפר סבא. "אני מדברת עם בני הנוער, מעבירה להם פעולות, מראה להם את הדרך לחיות בצורה נכונה", אומרת אושרת.
לא מוותרת
מאבק נוסף שניהלה גלית היה לממש את זכותה של אושרת לקבל משכנתא. באחד הבנקים נתקלה בפקידה שאמרה לה כי הקצבה מביטוח לאומי אינה נחשבת הכנסה. אחרי שניהלה קמפיין תקשורתי התקשר אליה מנכ"ל בנק "איגוד" והציע לאושרת משכנתא בתנאים טובים.
"כל השנים נלחמתי למען ילדיי. תמיד הייתי צריכה להילחם כדי להשיג דברים וכדי להגביר את המודעות לנכים", אומרת גלית ומדגימה בכמה אנקדוטות ממציאות חייהן. "פעם ניגשתי ביחד עם אושרת לפקידת בנק כדי להוציא כרטיס אשראי עבור אושרת. הפקידה ראתה שאושרת יושבת בכיסא גלגלים ובכלל לא התייחסה אליה, כאילו שהיא מפגרת. היא דיברה רק אליי. אמרתי לה: 'דברי אל אושרת, כי הכרטיס עבורה'. אחר כך היא התעקשה לתת לה כרטיס עם מסגרת אשראי נמוכה, בטענה שהיא לא נזקקת ליותר מזה. אנחנו נתקלות ביחס כזה כל הזמן – בבנק, במרפאת קופת החולים וגם במיון בבית החולים, שם אושרת נבדקה וטופלה לאחר שנדרסה במעבר חצייה ונפצעה ברגלה ובגבה. אגב, בעקבות התאונה חלה הרעה במצבה גופני והיא איבדה את הביטחון העצמי שלה. פעם נהגה ללכת לקניון לבדה, כיום היא פוחדת לחצות לבדה מעבר חצייה".
גלית התפרנסה בעבר כמזכירה במרפאת ילדים וכמנהלת עמותה לתסמונות נדירות ומחלות גנטיות. זה כבר ארבע שנים שהיא לא עובדת. באחרונה יזמה פרויקט משותף לה ולאושרת למתן הרצאות על נכוּת ונכים בבתי ספר, אך בשל משבר הקורונה, העשייה הזו הוקפאה. "אני אוהבת להרצות", אומרת אושרת, "כל החיים שלי אני רואה ילדים ברחוב שמצביעים עליי ושואלים את אמא שלהם למה אני יושבת בכיסא גלגלים, ואז אני ניגשת אליהם ומסבירה להם, בלי להביך אותם, מה קורה איתי. זה חלק מהיומיום שלי".
"אושרת היא כמוני", אומרת גלית, "יש לה אנרגיות כמו שלי, היא רוצה להתפרנס, היא רוצה לקיים את עצמה. אנחנו כל הזמן מחייכים ורוצים להוכיח שאחרי כל מה שעברנו, עם כל הקשיים ובעיות הבריאות והפרנסה, החיים יכולים להיות יפים. צריך להמשיך את החיים, אבל צריך אחרת ואפשר אחרת".
