האבא שרץ את מרתון לונדון למען מחלת הכליות של בתו בת ה-8: יקירה לבן בת ה-8 מרעננה התעוררה בוקר אחד עם פנים נפוחות מאוד. רופא הילדים שלה חשד כי ככל הנראה מדובר בתסמונת נפרוטית והוא הפנה אותה לד"ר מידד גרינברג, מנהל השירות הנפרולוגי בחטיבת הילדים במרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית. היא אושפזה במחלקת הילדים, עברה בדיקות רבות וביופסיה שאיששו את המחלה, ודרך עד להתאמת הטיפול הנכון ביותר בעבורה.
קראו גם:
לפני כשבועיים השתתף אביה אילן במרתון לונדון על מנת להעלות מודעות למחלה ואף גייס תרומות בשווי 2600 פאונד בעבור ילדים הסובלים מתסמונת נפרוטית. בסיפור שלו באתר המרתון הוא ציין "אם מעולם לא שמעתם על תסמונת נפרוטית דמיינו לעצמכם שהכליות שלכם מחליטות להפריש כמות אדירה של חלבון מאשר לעשות את העבודה שלהן. למרבה המזל בזכות הצוות הרפואי המדהים בבית חולים מאיר היא על הדרך הנכונה ואנחנו אופטימיים לגבי העתיד. אבל יש עדיין הרבה מה ללמוד, לחקור ולשפר עבור ילדים כמוה – למען עתיד טוב יותר".
"תסמונת נפרוטית היא מחלה כלייתית השכיחה בגילאים שנתיים עד שמונה ועלולה להוביל ללא הטיפול המתאים לאי ספיקת כליות המצריכות דיאליזה ואף השתלת כלייה", מסביר ד"ר גרינברג. בישראל מתמודדים עם המחלה עשרות רבות של ילדים.
"עשינו עלייה מאוסטרליה לפני ארבע שנים", משתף אילן לבן. "אנחנו זוכים למערכת בריאות עוטפת שמלווה אותנו בשגרה החדשה של יקירה ושל המשפחה שלנו בהתמודדות עם המחלה. לפני כשנה היינו בכנס מיוחד שארגנו במרכז רפואי מאיר להורים עם ילדים הסובלים מתסמונת נפרוטית וקיבלנו כל כך הרבה כלים חשובים להתמודדות שלנו. כשאתה מקבל טייטל של המחלה ובודק בגוגל או בצ'אט ג'י פי טי הכל נראה מאוד מפחיד אבל כשאתה שומע צוותים שמספרים לך מה אפשר לעשות, מה הזכויות שלך, פוגש הורים שמתמודדים עם המחלה המשתפים מניסיונם – זו מתנה גדולה".
ב-16.5.25 בין השעות 09:00-11:00 ייערך במרכז רפואי מאיר כנס נוסף להורי ילדים בעלי תסמונת נפרוטית, לרישום ולכנס ולפרטים נוספים - לחצו כאן.
