"עברנו כריתת שדיים, עברתי כריתת שחלות, ועדיין יש תמיד עננת מוות כזו שמרחפת מעלינו, אבל גם אם יתקוף אותנו הסרטן נוכל להישיר מבט לילדינו ולומר להם: 'עשינו הכול כדי להישאר בחיים'".
3 צפייה בגלריה
ליבי (מימין) וקרין. "בקבוצה יש לנו נשאיות בריאות, חולות ומחלימות מהארץ ומהעולם"
(צילום: יאיר שגיא)
קראו גם >>>>
קרין אהרון (45) וליבי מרגולין (32) מהרצליה הנושאות את הגן BRCA שמעלה את הסיכון לחלות בסרטן שד ל-90% ובסרטן שחלה ל-50%, פתחו לראשונה בישראל קבוצה קהילתית המאגדת בתוכה למעלה מאלף נשים מרחבי הארץ הנושאות את הגן המסוכן ומספרות בגילוי לב על מות שתי אימהותיהן מסרטן, התמודדותן עם המוטציה ובעיקר כיצד הן מסייעות לנשים במצבן: "נתנו מעטפת חמה, אוהבת ומחבקת למאות נשים שחיפשו לעצמן בית וכתף להתרפק עליה".
אחת בשביל השנייה
לרגל החודש הבינלאומי למודעות לסרטן השד נחשפות קרין אהרון, נשואה ואם לשלושה ילדים, וחברתה ליבי מרגולין הנמצאת בזוגיות "עם ילד בדרך", שתיהן תושבות הרצליה, כמו שלא נחשפו מעולם. שתיהן נושאות בגופן פצצה מתקתקת בדמות גן ה-BRCA, שתיהן התייתמו מאימהותיהן, שנשאו אף הן את הגן, בגיל מאוד מוקדם, שתיהן עברו כריתת שדיים, וקרין אף עברה כריתת שחלות, ושתיהן החליטו לא לשבת בבית ולבכות על מר גורלן: "כשמאובחנים בגן הזה, נכנסים למרה שחורה שיכולה לבלוע אותך", הן אומרות, "אבל אחרי ההתעשתות, והתמודדות פיזית ונפשית, מוכרחות להיות אופטימיות ולהעניק אהבה גדולה לנשים שנמצאות במצבנו".
קרין, סופרת ועורכת ספרותית במקצועה, הייתה הראשונה לצאת לפעילות, "לפני כשנתיים וחצי הוצאתי את ספר הביכורים שלי 'גנים טובים'. הספר עוסק בהתמודדותה של אימא צעירה עם הידיעה שהיא נשאית המוטציה בגן BRCA, הספר מתאר את התהליך שעברתי כשהתחלתי ללוות את אימא שלי שחלתה, עד שהחלטתי לבצע כריתת שד מניעתית במטרה להסיר את הסכנה מעל ראשי. הסיפור מבוסס על מה שאני עברתי כשגיליתי בגיל 29 שאני נושאת את המוטציה הזו.
"בזמן גיוס הכספים בפרויקט מימון המונים לטובת הוצאת הספר, הכרתי את ליבי שהיתה בעצמה לפני ניתוח כריתת שד מניעתי. שתינו איבדנו את אימא והמשותף חיבר בינינו. הפכנו לחברות טובות והחלטנו להקים קבוצה גדולה של נשים הנושאות את הגן הסורר הזה מרחבי הארץ. פתחנו ביחד קבוצה בפייסבוק בשם 'גנים טובים' אשר גדלה במהירות ומאחדת, נכון להיום, כ-1,100 נשים ישראליות סביב מכנה משותף אחד – הגנטיקה. כולן אחיות לגן וזו התחושה בקהילה שלנו. את הקבוצה מנהלות יחד איתנו גם נועה מוצפי ויאנה מרגולין אחותה של ליבי".
זקוקות לתרומות
"במסגרת הפעילות בקהילה", אומרת ליבי, "אנחנו מארגנות הרצאות של מומחים ורופאים בתחומים רלוונטיים, מערך השאלת ציוד ארצי לניתוחים, ערכות שי לנשים העוברות ניתוחים או טיפולים וכן מקיימות מפגשים, סיוע ותמיכה לחברות הקהילה. בנוסף יזמנו שיתוף פעולה עם עמותה אחרת המספקת, לראשונה בישראל, סיוע באוכל ביתי מבושל לנשים בריאות שעוברות ניתוח כריתת שד מניעתי (עד היום מענה כזה ניתן רק לחולות סרטן). הקהילה ממשיכה לגדול ואני מקבלת פניות מדי יום של נשים ומקשרת אותן לנשים שהיו במצבן כדי שיתמכו בהן ויעזרו להן בתקופה הקשה.
"רק בשבת האחרונה קיימנו בחוף ימה של הרצליה יום גיבוש מאחד אליו הגיעו עשרות נשים. אחת מהן, הגיעה אליי בדמעות ואמרה לי: 'תודה שנתתם לי בית גדול ותומך. עד עכשיו לא ידעתי איפה לשים את עצמי, הרגשתי שאני חיה בעולם שלא יודע לתייג אותי, והנה פתאום אתן הגעתן ונתתן לי שם ומשפחה".
"בקבוצה יש לנו נשאיות בריאות, חולות ומחלימות מהארץ ומהעולם, ואנחנו נותנות מענה לכל מה שהן מעלות", מוסיפה קרין, "אנחנו מארחות רופאים מן השורה הראשונה בארץ ועונים על השאלות של חברות הקהילה ואנחנו גם מסייעות בקביעת תורים למעקב וכן בנושאים שונים שקשורים לטיפול הורמונלי. כמובן שהיינו רוצים לעשות הרבה יותר, אבל הכול מגיע מכספנו, ומכספי תרומות, אנחנו לא עמותה ולא ארגון שנתמך על ידי שום מוסד או מסגרת. עד היום אנחנו נעזרות רק בטוב ליבן של חברות הקהילה שמשאילות נניח חזיות תומכות אחרי ניתוח כריתה, או לבעלי עסקים ועמותות שמנסות להעניק תמיכה חומרית כזו או אחרת. היינו רוצות לתת עוד והרבה. לא כולן בקהילה יכולות להתמודד, גם כלכלית וגם נפשית, עם הסיטואציה הלא פשוטה הזו ואנחנו רוצות לסייע להן. אז אולי בעזרת הכתבה יהיו מי שירצו לתרום לנו".
הספר "גנים טובים" שכתבה קרין מחולק במתנה לנשאיות בבתי החולים ובמרפאות רלוונטיות ברחבי הארץ ומומלץ על ידי רופאים, הן למטופלות והן לצוותים המטפלים.
לאבד אמא
הגורל המשותף חיבר בין ליבי לקרין. "זה לא פשוט לאבד אימא בגיל כה צעיר", הן אומרות, "אימא היא המשענת שנשארת איתך גם כשאת מתבגרת, מתחתנת ומביאה ילדים בעצמך. וכשבגיל מוקדם את מאבדת אותה - משהו ממך חסר לכל החיים".
"אני חושבת שמה שהחזיק אותי בתקופה שבה אימא שלי נפטרה היו ילדיי הקטנים", אומרת קרין, "היא הייתה בגיל 59 בסך הכול, והאובדן היה כה גדול, ואני הייתי בגיל 30 עם שני ילדים קטנים. חייתי בשבילם. לא נתתי לעצמי להתפרק. אבל עד היום, אני חייבת להודות, זה קורה בעיקר בלילות ובימים שהגעגוע נוקש לי בלב, אז אני בוכה את עצמי לדעת לתוך הכרית".
ליבי: "הייתי בגיל 27 כשאמא שלי נפטרה. אחי היה אז בן 19. אני מודה שבאיזה מקום כשהיא נפטרה עם כל הכאב הגדול גם הייתה איזו אנחת רווחה שהיא כבר לא סבלה יותר. כשאת מלווה את אמא שלך לטיפולים ורואה אותה דועכת בכאבי תופת, זה לא פשוט. איך בת 20 יכולה לראות את אמא שלה כל כך סובלת ולא יכולה לעזור לה?".
החוויה הקשה הזו עם אימה הביאה את ליבי לעשות הסבה מקצועית וכיום היא אחות במחלה ההמטו-אונקולוגית באחד מבתי החולים במרכז: "מבחינתי זה סוג של סגירת מעגל. זו הדרך שלי לנסות להקל ולסייע לחולות וחולים שנמצאים במצב קשה כמו שהייתה אימי".
אהרון איבדה גם את אביה למחלת הסרטן, שמסתבר שגם הוא, למרבה ההפתעה, נשא את מוטציית הגן: "רבים לא יודעים שגם לגברים יש גם את מוטציית הגן BRCA. הוא בדרך כלל מתבטא בסרטן הערמונית ובסרטן הלבלב. לצערי, יש מודעות מאוד נמוכה לכך.
"בשנת 2020 נכנסה לסל הבריאות בדיקת BRCA - בדיקת סקר גנטית לאיתור שינויים גנטיים שכיחים של המוטציות הללו. הבדיקה מיועדת לנשים ממוצא יהודי־אשכנזי מלא או חלקי, בריאות וללא רקע משפחתי של סרטן. היא מומלצת לבנות 25 ויותר. מדי יום אנחנו מסייעות לנשים מהקבוצה ולנשים שמתעניינות בביצוע הבדיקה הגנטית והכל מתוך תחושת השליחות שלנו – להציל נשים אחרות".
המספרים
5,539 נשים אובחנו עם סרטן השד בשנת 2021
4,832 מתוכן עם סרטן שד חודרני
707 עם סרטן שד ממוקד
69% מהחולות אובחנו בשלב מוקדם
28% אובחנו עם סרטן שד מפושט
3% אובחנו עם סרטן שד גרורתי
24% מהנשים שאובחנו כחולות היו מתחת לגיל 50
1,042 נשים נפטרו מסרטן שד חודרני
אחת משמונה
המוטציה קיימת יותר אצל נשים ממוצא אשכנזי והן זקוקות למעקב אינטנסיבי כבר מגיל 25
סרטן שד הינו הסרטן השכיח ביותר בקרב נשים ועל פי הסטטיסטיקה - אחת לשמונה נשים תחלה בו. "לשמחתי, בשנים האחרונות נראה כי המודעות למחלה והחשיבות בביצוע בדיקות הסקר והמעקב השגרתיות עלו ורוב הנשים מאובחנות בשלבים מוקדמים של המחלה (שלב 1-2) המאפשרים לרוב ניתוח לצד טיפול משלים כימותרפי / ביולוגי / הורמונלי בהתאם לסוג הגידול ועם אחוזי החלמה גבוהים", מסבירה ד"ר אירנה קוצ'וק, מנהלת שירות טיפול בסרטן שד במרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית.
מי נמצאת (ונמצא) בסיכון ואילו בדיקות יש לעבור ומתי?
"סיפור משפחתי של קרוב או קרובה מדרגה ראשונה (אמא, אבא, אח או אחות) עם סרטן שד, שחלות, ערמונית או לבלב מעלה את סיכון המטופל.ת לחלות במחלות אלו ולכן מומלץ לעבור בדיקת נשאות למוטציות בגן זה למטופלים אלו. נשאות המוטציה נפוצה יותר בקרב אוכלוסייה ממוצא אשכנזי. מאחר ונשאית BRCA נמצאת בסיכון גבוה לחלות היא זקוקה למעקב אינטנסיבי יותר הכולל MRI מגיל 25 פעם בשנה והחל מגיל 30 בדיקת ממוגרפיה לצד בדיקת כירורג שד אינטנסיבית יותר והמלצות לניתוחים מניעתיים בהתאם לשלב תכנון המשפחה בו היא נמצאת", מדגישה ד"ר קוצ'וק.
לדבריה, חשוב שנשים יהיו ערות לשינויים בגופן כל הזמן, ידאגו לביקור עקבי אצל כירורג שד ואחר ביצוע הבדיקות וקבלת התוצאות בזמן. בנוסף בשנים האחרונות נכנסו לארגז הכלים שלנו בטיפול בחולות בסרטן השד ונשאיות של המוטציה, תרופות חדשות ביולוגיות ממוקדות מטרה, מעכבי PARP, עם נתוני יעילות גבוהים יותר ושמירה על איכות חיים לעומת טיפול כימותרפי. בנוסף, ישנן עדויות על כך שטיפול משלים במעכבי PARP מסייע בהורדת סיכון להישנות המחלה", מסכמת ד"ר קוצ'וק.
גברים בסיכון
לא רק נשים - גם גברים נושאים את מוטציית הגן שמעלה אצלם את הסיכוי לחלות בסרטן הערמונית
"גברים הידועים כנשאים של מוטציה ב-BRCA צריכים להתחיל בדיקות סקר לאבחון מוקדם של סרטן הערמונית כבר בגיל 40", מסביר ד"ר איתי שטרנברג, מנהל היחידה לאורולוגיה אונקולוגית במרכז הרפואי מאיר. "נשאות למוטציה, לא רק מעלה את הסיכון לחלות בסרטן אלא גם את הסיכון שהסרטן יהיה אלים יותר ולכן ישנה חשיבות באבחון מוקדם גם בסרטן זה על מנת לשפר את סיכויי ההחלמה של המטופל", הוא מדגיש.
גבר שחלה בסרטן ערמונית - בנותיו נמצאות בסיכון לנשאות סרטן שד ושחלות.
"חשוב לזכור שכל הזמן מתגלות מוטציות חדשות ולכן גם בדיקת נשאות למוטציות שנערכה לפני מספר רב של שנים אינה שוללת נשאות של מוטציה וניתן לשקול בדיקה חוזרת במידה וישנו חשד לנשאות. לגברים ונשים אשר אינם עומדים בקריטריונים לבדיקת מוטציות דרך סל הבריאות עלות הבדיקות הללו נמוכה כיום באופן משמעותי מבעבר וזמינותה גבוהה", מוסיף ד"ר איתי שטרנברג.
