כמעט שנה לאחר שבתה התינוקת זוהר, שסבלה מתסמונת נדירה, לקתה בדום לב ונפטרה במהלך טיסה חזרה מחופשה משפחתית בתאילנד - והיא בת שנה ותשעה ימים בלבד - מספרת עדי כהן־ציזנר על החיים שאחרי, על משבר האמון מול רשויות הבריאות והרווחה, התובנות המעשיות וההחלטה להמשיך לשמוח.
קראו גם >>
את כל אלה היא גם אורזת בהרצאה שהיא מעבירה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים כדי לתת להם אופק ותקווה, וגם להורים לילדים 'רגילים' שמבינים את חשיבותה של חברה פתוחה וסובלנית. בעוד כמה ימים היא תעביר הרצאה אחת ב"זום" והכנסותיה יוקדשו ל"בית איזי שפירא", שבו טופלה זוהר לפני מותה ושהיווה נקודת אור עבור המשפחה.
אחת מחמישה
סביר להניח שלפני שלוש שנים לא יכלה עדי כהן ציזנר, בת 44 מרעננה, לדמיין את חייה כיום. היא היתה צלמת עם לוח זמנים אינטנסיבי, הבעלים של סטודיו מצליח, וגידלה יחד עם בן זוגה דודו שני ילדים, נגה בת ה־11 ושחר בן התשע. אבל אז היא הרגישה שמיצתה, שהגיע זמן שינוי. תוספת של ילד או ילדה למשפחה נשמעה כמו רעיון טוב, ובני הזוג החליטו לנסות. "אמרנו 'מקסימום נצליח'". שנה מאוחר יותר הגיעה זוהר, ששינתה את חייה לנצח. ולא רק כי כל תינוק הוא עולם ומלואו, אלא כי זוהר סבלה מתסמונת נדירה שהובילה לעיכוב התפתחותי רב־תחומי. וכי בדרך לתת לה את הטיפול הטוב ביותר נדרשה אמא שלה להזיז הרים.
ההתחלה היתה דווקא שגרתית: "זוהר נולדת ולכאורה הכל היה בסדר איתה", מספרת עדי. "היא היתה תינוקת מאוד רגועה והבעיה היחידה היתה שהיא לא עלתה יפה במשקל. אבל זו ילדה שלישית ואני פחות לחוצה. הרי אני יודעת שבסוף כולם הולכים וכולם רצים, ואני אומרת לעצמי 'די, מספיק', 'זה חורף קשה, תני לה את הזמן והיא תעשה את הקפיצה שלה'".
אלא שעם הזמן מבחינה עדי שלא רק המשקל מהווה בעיה: זוהר בעיקר ישנה וגם לא מתקשרת עם סביבתה. "ואז אני מחליטה שלא מתאים לי לחכות יותר, ואחרי שלושה ימים שבהם לא חוזרים אליי מהמכון להתפתחות הילד אני עוברת לצינורות פרטיים". במקביל היא עורכת מחקר עצמאי וחושבת לעצמה שאולי זוהר סובלת מהיפוטוניה (חולשת שרירים – נ.ר.ו), אבל אז היא מגיעה לפיזיותרפיסטית שאומרת לה, חמש דקות לתוך הפגישה: "היפוטוניה זה החלק הקל. אני לא רופאה, אבל את לא שמה לב שהבת שלך לא מזהה אותך?"
בשלב הזה עוברת עדי למה שהיא מגדירה 'מאפס למאה'. הנוירולוגית הבכירה שאליה היא מגיעה מציידת אותה בערימה של בדיקות, והיא עצמה מתחילה לעבוד במשרה מלאה ב'להיות אמא של זוהר'. היא כבר מבינה שלתינוקת יש עיכוב התפתחותי רב־תחומי, אבל עדיין מאמינה שהכל פתיר: "מה שיש לי בראש באותה התקופה זה 'שנתיים-שלוש של טירונות ואני מעלה אותה על המסלול'", היא משחזרת.
על התסמונת הנדירה, שפוגעת בפירוק החלבונים בגוף, היא תשמע רק לאחר ארבעה חודשים, אחרי הבדיקה הגנטית בארצות הברית. זוהר היא בסך הכל המקרה החמישי המתועד בעולם. המשמעות: אין סטטיסטיקה, אין מחקר, אין מידע, אף אחד לא יודע למה אפשר לצפות.
מישהו אחר אולי היה נכנס לייאוש ולחוסר אונים, אבל עדי מחליטה אחרת. "אין סטטיסטיקה? אז אני אכתוב את הסטטיסטיקה. אני אמקסם את היכולות שלה", היא אומרת. "ב'טו דו ליסט' שלי יש שתי משימות הכי חשובות: אחת, לחקור איזו תזונה זוהר חייבת לאכול; והשנייה – להגיש בקשות כדי ליצור קשר עם ארבעת המקרים האחרים בעולם. הכל יש מאין, הכל ממוחי הקודח. וזה כל מה שאני מתעסקת איתו.
"בזמן הזה יש עוד שני ילדים בבית, הם יודעים שזוהר לא בסדר ואני מנסה להנגיש להם את המצב בצורה פשוטה. נוגה שואלת 'יש מצב שהיא תהיה בכיסא גלגלים ותהיה אחת מהילדים האלה שצוחקים עליהם'? אני עונה לה שכן, ושואלת איך היא מרגישה עם זה. 'לא אכפת לי', היא משיבה, 'אני אלך איתה ואני אסביר לילדים ברחוב מה יש לה'".
צרחות במטוס
כשזוהר כמעט בת שנה היא נכנסת לגן שיקומי ב"בית איזי שפירא", מקום שבו עדי עצמה התנדבה כצלמת עשור לפני כן, ושם היא פורחת. "בגן היא הכי ערנית שהיתה אי פעם, כל מי שפוגש אותה נמס ממנה, כולם רוצים להיות בקרבתה. גם בגן וגם במשפחה המורחבת. כולם מגויסים כי הם מאוהבים בזוהר", מספרת האם.
בתקופת החגים נוסעת כל המשפחה לשלושה שבועות חלומיים בתאילנד. במטוס בדרך חזרה, זוהר שוכבת בעריסה לצד אמה, שמרימה אליה עיניים ומבינה שמשהו לא בסדר. "אני קמה אליה ומרימה אותה והיא נוזלת לי בידיים", משחזרת עדי, "ואני צורחת ברחבי המטוס באנגלית שאני חייבת רופא עכשיו. ואני מורידה אותה לרצפה ומתחילה להנשים אותה. אמנם עברתי קורס החייאה בצבא אבל מעולם לא הנשמתי בנאדם ואני לא מאמינה שזה קורה לי. כמה שזה הזוי. ואני משננת לעצמי 'תתרכזי כאן ועכשיו'. בשלב הזה מגיעים רופאים, מזיזים אותי הצדה ונכנסים לסבב החייאות. הדיילות עומדות ובוכות וכל המטוס בדממה מוחלטת. אני תופסת את אחת הדיילות ואומרת לה 'את הולכת עכשיו לתא הטייס ובודקת איפה נחיתת החירום הכי קרובה שלכם'. הטייס אומר שינחת אבל שזה ייקח זמן. אני לא ממש מבינה את משמעות הזמן, והדקות חולפות, ודודו ואני מסתכלים אחד על השנייה, ומבינים שזה מאוחר מדי".
לדפוק על דלתות
כמעט שנה אחרי, תעצומות הנפש של ציזנר מרשימות. היא נחושה להמשיך לחיות, ולחיות טוב. אבל שני דברים לא מניחים לה: המפגש עם רשויות הבריאות והרווחה בחצי השנה האחרונה לחייה של זוהר, והסטיגמה כלפי ילדים עם צרכים מיוחדים, שאליה נחשפה ביתר שאת באותה תקופה ממש. לכל אורך הדרך, כך היא מתארת, לא היתה הלימה בין הצרכים והזכויות של זוהר, לבין מה שקיבלה בפועל.
איך זה בא לידי ביטוי?
"למשל, בכך שתוך שלושים יום מתחילת תהליך הבירור אנחנו כבר מבינים שצריך לערוך בדיקה גנטית בארצות הברית כדי למפות את הרצף הגנטי ולהבין אם יש מוטציה ומתי היא נוצרה. זו בדיקה שזוהר זכאית לה, אבל דרך השירות הציבורי ההמתנה היא שמונה חודשים. אם את לא רוצה לחכות – שלמי עשרת אלפים שקל. דוגמה נוספת: זוהר מקבלת מאה אחוזי נכות, אבל אחרי שלוש שנים היינו אמורים לבדוק אותה ולעבור את התהליך שוב. והכל כרוך בלדפוק על דלתות. אני האוכלוסייה שסוחבת את המדינה על הגב, ובזמן אמת לא מקבלת את מה שמגיע לי. ואני אדם עם כסף, קשרים וזמן. מה קורה לאמא שאין לה את כל אלה? איך משפחה כזאת מתמודדת? המדינה מעכבת את המשפחות האלה אחורה, והן נותרות בשוליים. הרגשתי שככל שהילדה שלי יותר מעוכבת, ככה היא פחות מעניינת".
מאיפה שאבת את הכוח להתמודד עם הכל?
"כשזוהר נולדה היה ברור לי שהיא לא באה סתם. בזמן הזה אני מתחזקת מנטלית ואנרגטית בלי לדעת מה מחכה לי. זאת תקופה שבה אני כותבת כתיבה אינטואיטיבית, עושה מדיטציה, אוכלת בריא, אומרת תודה על מה שיש לי. כך שאני מגיעה לזה ממקום חזק. מבחינתי אין קירות, יש אתגרים. וגם אם כרגע אין לי את היכולת לפתור משהו, אני עובדת על זה שהיכולת תגיע".
להמשיך את דרכה
העניין השני שהדיר שינה מעיניה הוא כאמור היחס שזוכים לו ילדים עם צרכים מיוחדים; הבושה שנלווית למצב. היא, כבר בזמן אמת החליטה לעשות את זה אחרת ושיתפה את חייה ברשת. "השיתוף הוא החלטה", היא מודה." המסר היה, 'יש לי ילדה מיוחדת, ושיהיה לכם ברור, אני לא הולכת להסתתר. בואו, אספר לכם מה עובר עלינו, ואם יש לכם בעיה עם ילדים מיוחדים, זאת בעיה שלכם ואתם צריכים לעבוד על עצמכם'. סיפרתי, ולאט לאט התחילו לעקוב אחרינו הרבה מאוד אנשים וקיבלתי צונאמי של תגובות, חלק על הקיר וחלק בפרטי. כשזוהר נפטרה הגיעו כאלף איש להלוויה".
זאת התנהלות שדורשת אומץ.
"אני לא הולכת בתלם, לא חושבת שמה שהעדר עושה זה הדבר הנכון. בעבר הסתובבתי בעולם והייתי מאוד פורצת דרך בתחום שלי. אז יש בדנ"א שלי את המקום הזה של 'אם אתם רוצים לבוא איתי, סבבה, אם לא - אל תפריעו'. אבל האומץ הכי הגיע עם זוהר. זוהר היא כוח העל שלי. הייתי כל כך מאוהבת בזוהר שלא היה אכפת לי מה חושבים עליי. מאוהבת בילדה הזאת".
מה מחזק אותך היום?
"אני כותבת המון, אני אומרת תודה על הזמן שקיבלתי איתה ולא שואלת למה רק שנה ותשעה ימים. קוראת המון על מוות וגלגולי נשמות ואוספת ובונה את האמונות שלי על זוהר ולמה היא באה לכאן. היא לא באה לכאן סתם. יש כאן משהו הרבה יותר גדול מזה. אני מבינה שאני צריכה להמשיך את דרכה. להנגיש את שיח הצרכים המיוחדים לחברה הבורה שלנו, לעזור להורים שחושבים שנופלים עליהם השמיים.
"כשאת קמה משבעה על הילדה שלך, את יכולה לבחור לקחת את זה לכאן או לכאן. כואב לי ואני מתגעגעת אבל החיים כל כך הרבה יותר חזקים והיא ילדה של אור, אני לא רוצה ולא יכולה להיות כבויה", היא מוסיפה.
כחלק מהמשימה שלקחה על עצמה, לפזר את החושך, וכחלק מתהליך הריפוי שלה־עצמה, החלה ציזנר לפני כחודשיים להרצות להורים. "אני מספרת קצת על העבר שלי, על הקריירה התובענית, על הרצון בשינוי, על זה שכאשר שקועים בקריירה לא חושבים על מה טוב לי. ואז מספרת את הסיפור שלי ושל זוהר ומשלבת תובנות פרקטיות. אני מדברת על החודשים שאחרי מותה, ועל המקומות שהתחזקתי מהם. איך הצלבתי מידע, עבדתי בכמה חזיתות בו־זמנית, על השיח עם בני המשפחה ואיך לדעת לבקש עזרה ולא להתבייש.
"כשמעכבים ילדה עם צרכים מיוחדים, מעכבים אותה בחזקות ובמכפלות. אז אני נלחמתי בלי הפסקה על טיפולים ועל תורים. סטירת הלחי הביורוקרטית שחטפתי הייתה המשבר הענק שלי. לכן הדבר הכי חשוב שאני אומרת ומזכירה הוא: אף אחד לא ידאג לילדים שלכם כמו שאתם תדאגו".
בוחרת להיות
ב־16 בספטמבר תתקיים הרצאה של עדי כהן־ציזנר, שבה תשף את סיפורה האישי. ההכנסות יועברו כתרומה ל"איזי שפירא"
בחודש יולי 2019 קיבלה עדי כהן־ציזנר הודעה כי ועדת השמה אישרה כי בתה זוהר תשולב ב"בית איזי שפירא" ברעננה. "שרתי ורקדתי בבית משמחה, הרגשתי שזכיתי בפיס", נזכרת עדי. אחרי חודשים של טיפולים ואבחונים ומסע לא פשוט, זו הייתה נקודת אור גדולה עבור המשפחה. "ידעתי שב'בית איזי שפירא' נותנים סל טיפולים רחב יותר מכל מעון יום שיקומי אחר, והייתי רגועה".
גם אחרי הטרגדיה, עדי מרגישה מחויבת לעזור לילדים רבים אחרים בעלי צרכים מיוחדים שזקוקים לטיפולים האלה. "כשזוהר הגיעה ל'בית איזי שפירא' היא פשוט התעוררה לעולם. ראיתי כמה הטיפולים האלה היטיבו איתה, ולכן ברור לי שאני חייבת לעשות משהו כדי לסייע למקום בסבסוד מתן השירותים האלה, למען הילדים".
בהרצאה שלה חושפת עדי איך התהפכו חייה, איך התמודדה עם ילדה בעלת צריכים מיוחדים ואיך היא מתמודדת עם האובדן הנורא.
ההרצאה תתקיים ביום רביעי הבא, 16 בספטמבר בשעה 20:30, ב"זום". כל ההכנסות מרכישת הכרטיסים ייתרמו למען ילדי "בית איזי שפירא".
המצוקה ב"בית איזי שפירא": ירידה של 30 אחוז בהכנסות
מחצית מתקציבו של "בית איזי שפירא" מגיע מתרומות. הקורונה פגעה קשות בהכנסות והחשש הוא שייאלצו לוותר על חלק מהשירותים במקום
"בית איזי שפירא" ברעננה פועל לקידום זכויותיהם של ילדים ובוגרים עם מוגבלויות. הארגון מקדם את משנתו דרך פיתוח ומתן שירותים חינוכיים וטיפוליים, הפעלת גנים שיקומיים, השפעה על מדיניות וחקיקה ופיתוח והפצה של ידע מקצועי.
באופן טבעי, השלכות מגפת הקורונה לא פסחו על הארגון, שמחצית מתקציבו השנתי - כ־22 מיליון שקל - מגיעה מתרומות. בשנה האחרונה חלה ירידה של 30 אחוז בתרומות וירידה נוספת של 35 אחוז במגוון השירותים שמספק המקום, והמהווים אף הם מקור הכנסה, בין היתר בשל המגבלות הפיזיות שהוטלו על האזרחים. החשש הוא שבהיעדר תקציב יידרש הארגון לוותר על חלק מהפעילויות והשירותים שניתנים לילדים במקום, ושאינם חלק מסל הבריאות.
"השנה הזאת מורכבת מאוד ואנחנו מצפים שגם 2021 תהיה כזאת, ומאוד חוששים ממנה", אומר מנכ"ל "בית איזי שפירא" עמיר לרנר ל'ידיעות השרון'. "אנחנו שואפים להמשיך לתת את אותם שירותים באותה רמה, ונחושים שזה חיוני להתפתחותם של הילדים. עם זאת, אם לא יתקבלו הכספים, נצטרך לבצע שינוי בהיקף: פחות אנשי צוות על כל ילד, פחות הידרותרפיה ופעולות אחרות.
"אנחנו מודים לעדי כהן־ציזנר על המעורבות וההתגייסות שלה, זה לא מובן מאליו".
