"האוטיזם של יובל זה לא מתנה. מי שאומר שזה מתנה, משקר. אבל זה מה שיש, וזה מי שהוא — ודרך זה כולנו לומדים דברים מדהימים", אומרת שרון כליף חסון (41) מכפר סבא, ומדברת בלב חשוף ואוהב על החיים כאם לבן על הרצף האוטיסטי.
לשרון ולבעלה אמיר שלושה ילדים: אמה בת 6.5, ליאם בן 10.5 המתמודד עם לקות שמיעה, ויובל בן 9.5, המאובחן על הרצף האוטיסטי.
יובל אובחן בגיל שנה ושמונה חודשים. "הייתי בטוחה שיש לו עיכוב התפתחותי נטו. אמיר ידע שזה אוטיזם, והוא אמר את זה כל הזמן. אני אמרתי לו שהוא מדבר שטויות".
בסוף הליך האבחון, כשניצבה מול הפסיכולוגית, לא היה לה לאן לברוח: "קמתי ואמרתי להם שאני עכשיו מתפטרת מהעבודה, ושנתיים מרביצה בו תורה וטיפולים, והוא ייצא מזה. ואני כבר בחודש שישי עם אמה. הפסיכולוגית הסתכלה עליי, ביקשה שאשב וכתבה: 'מלידה ועד מוות'. זה האבחון, אין לך איך לנצח את זה, ואל תרוצי לעשות שום דבר קיצוני. הייתי בהלם, ואמיר קיבל את זה קשה יותר ממני, כי זה פגש את הפחדים הכי עמוקים שלו. אף חבר טוב שלו לא ידע שנים".
גם לשרון נדרש זמן לשתף את הקרובים אליה. "מיום האבחון לא דיברתי עם ההורים שלי שלושה ימים. ואז אבא שלי התקשר ושאל אותי אם אני יכולה לרדת רגע לקחת משהו. כשבאתי, הוא נתן לי עיתון, שבו היה כתוב ששיעור האוטיסטים הולך וגדל. הוא הסתכל עליי, ואמר לי: 'אם זה זה, הכול בסדר. הוא אותו דבר מבחינתנו'. התפרקתי לגמרי. זה ריגש אותי מאוד שהוא זיהה ובא לקראתי. לא הייתי מסוגלת להגיד לאימא שלי, והוא אמר לי שהיא כבר יודעת".
שלוש פעמים הגיעה שרון למוסד לביטוח לאומי כשהיה יובל בן שנתיים, ושלוש פעמים לא הצליחה למסור את המעטפה המבשרת למדינה כי בנה אובחן על הרצף האוטיסטי. "ידעתי שזה ישפיע על הצבא שלו, על רישיון הנהיגה שלו. הילד בן שנתיים, ומי אני שאחליט בעבורו מה יהיה בעתיד? אבל אז אמרתי לעצמי שאני צריכה להתמקד בהווה, כדי שיהיה לו עתיד".
"אנשים התרחקו"
יובל לומד בכיתה ג' בבית הספר "רחל המשוררת" בכפר סבא, עם סייעת אישית. שרון משבחת את הצוות החינוכי העוטף והקשוב: "את כל הטיפולים הוא מקבל בתוך בית הספר: טיפול רגשי, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, מיומנויות חברתיות. בכל שכבת גיל יש כיתת תקשורת, וכמעט בכל כיתה יש ילדים משולבים. תמיד יש לו חברים ועם מי לשחק בהפסקה".
את פוחדת משנות הבגרות שלו?
"אני מנסה לא להתעסק בזה. שנים אחורה פחדתי נורא ממה שיהיה, אבל המציאות עלתה על כל דמיון אפשרי, והיום אני אומרת לעצמי 'מה זה יעזור לי?'. המטרה שלי בחיים היא שהוא יהיה מאושר ורגיש למה שקורה סביבו. אחד הדברים שקשה לי איתם זה שאנשים לפעמים מתרחקים. זה שובר לי את הלב.
"כשיובל היה בן 3.5, היינו בקיוסק, ולא היה הארטיק שהוא רצה, אז בתגובה הוא העיף ברגע את כל מדף הגבינות. כל האנשים עמדו בהלם, וחשבו איזה ילדים לא מחונכים יש לי. וכל מה שאני רוצה זה שמישהו ישאל אם אני צריכה עזרה. אבל אנשים מתים מפחד לגשת. אני אומרת, תשאלו, בסופו של דבר, האימא שהולכת לישון בלילה תזכור שמישהו ראה אותה. זה כל מה שצריך לפעמים".
ממשבר להתקדמות
המצוקה שלה, באופן טבעי, קיימת. בעוצמתה, היא מוצאת את הכוחות לדבר עליה באופן גלוי: "הייתה תקופה שלא התקלחתי שלושה ימים, ואפילו לא שמתי לב. את מקדישה את כל כולך, ואף אחד לא מסתכל עלייך".
הטיפול ביובל והתמיכה כרוכים גם בהוצאות כספיות גבוהות. "שילמנו בזמנו 12 אלף שקל בכל חודש. הוצאנו כמעט חצי מיליון שקל בחמש שנים. לא ביקשתי עזרה מאף אחד".
איך זה משפיע על מערכת היחסים?
"אמיר הוא אהבת חיי. היו לנו חילוקי דעות גדולים מאוד לפני האבחון, שהגיעו למצבי קיצון ולפרידה של שלושה חודשים. זה היה משבר גדול מאוד, אבל מחזק מאוד. בחרנו עוד פעם אחד בשני".
המשברים המשיכו להגיע, לאחר האבחון, שדרש שינוי קיצוני באורחות החיים: "אני מאמינה מאוד בטיפולים, שעולים הרבה מאוד כסף. היה לנו משבר גדול מאוד, כי אני מפרפרת וקורסת בין הטיפולים, והוא רואה את זה כבחירה שלי. היום אנחנו במצב מדהים, אבל אנחנו לא אותו הזוג שהיינו לפני עשר שנים.
"הבית שלך מתפורר. אתם שניים שעומדים אחד מול השני, מתים מפחד, ואתה לא יכול לשאת גם את הפחד של השני. כל הקונפסט של שניים ביחד מתפוגג. מבחוץ אתם נראים זוג מדהים, אבל בתוך הבית קשה הרבה יותר. כשזה ילד מיוחד, הסיטואציה אחרת לגמרי, כי הקשיים אחרים לגמרי".
מאיפה מגייסים כוחות?
"האמנתי וראיתי את יובל כל הזמן מתקדם. כשאמרו לי שיש תקרת זכוכית, אמרתי שאבא שלי זגג ושאני ארים אותה. כל התקדמות מרגישה כל כך גדולה וממלאת. לפני שבועיים הכנתי עם יובל שיעורים, וכשהוא הצליח לפתור תרגיל התחלנו לצרוח מהתלהבות. מבחינתי זה נס עולם, שהוא בכיתה רגילה, עם סייעת צמודה".
איך את מרגישה במישור האישי, כשרון ולא כאימא?
"כל החיים הרגשתי שהדרך שלי סלולה, והאבחון פירק אותי לגורמים, כי אין עוד שרון, וככל שהשנים עוברות אני מתרחקת מהייעוד שלי. זה מסע שמפרק אותך, כי פתאום אין עוד קריירה, ואתה איזה מין עלה נידף ברוח. כלי שרת בתוך התהליך הזה, של לעזור לילד שלך, ולאט לאט שקעתי בדיכאון".
מגשימה חלום
בחודש שעבר הגיעה שרון להרצות בפני חניכי פנימייה בעמק חפר. בסוף ההרצאה, עלתה שאלה נוקבת: "האם חשבת פעם לסיים את החיים?". תחילה לא האמינה ששמעה נכון, ואז לא היססה וחשפה: "ביום שעלתה בי מחשבה כזאת, חייגתי מיד לרופא והחלטתי לקחת תרופות".
לאחר שלושה חודשים קמה על הרגליים, אבל הפעם — גם בשביל עצמה. שרון החליטה להגשים חלום, ונרשמה לסדנת "הדרכת קבוצות" בווינגייט. היום, היא משתמשת בניסיונה ובחייה האישיים כדי לעזור להורים אחרים. "כמוני יש עוד המון, וצריך לשתף את כל המנעד הרגשי. אני רוצה שלא יפחדו מאיתנו, שלא יתרחקו ושלא ישאירו אותנו לבד בזה. הדבר הכי טוב שעשיתי זה שאמרתי לחמשת החברים הכי טובים שלי, שאני עושה איתם הסכם — לא משנה באיזו שעה ביום אני מתקשרת ומתפרקת, הם נושמים איתי על הקו. זה הציל אותי".
אחד מכל 100 תינוקות
אחד מכל 100 תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם, ויש אף אינדיקציות לשכיחות גבוהה יותר. הגידול הרב מביא לביקוש גובר למעונות יום, לתעסוקה, לבתים לחיים ולקייטנות. ב-21 בינואר יתקיים יום ההתרמה הארצי לאלו"ט (אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם), המסייעת בחקר, בטיפול, בפיתוח ובהנגשה של שירותים למען ילדים ובוגרים עם אוטיזם ובני משפחותיהם.
ילדים עם אוטיזם משתוקקים להרגיש חלק מהכיתה ומהחברה, אבל לא תמיד יודעים איך עושים זאת. בסיום לימודיהם במערכת החינוך הם נותרים לרוב ללא מעטפת של השתלבות, עבודה ודיור הולם ובלי אפשרות לתרום לחברה ולמשק. יום ההתרמה עומד השנה בסימן שילובם בקהילה, בתעסוקה ובחברה.
אלו"ט מובילה את הטיפול במי שנמצאים על הספקטרום האוטיסטי לאורך כל מעגלי חייהם ופועלת לקידום זכויותיהם ולשיפור המענים הניתנים להם ולבני משפחתם.
לתרומות: 2452* באפליקציית פייבוקס או באתר www.alut.org.il
